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Fármacos e Medicamentos

Notícias

No Brasil, medicamentos de alto custo só se conseguem na Justiça

Cerca de 13 milhões de pacientes brasileiros estão distribuídos dentro dos 6 mil tipos de doenças raras. Para dar voz e vez à garantia dos direitos dessas pessoas com doenças raras, foi criada no Ceará a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, pioneira em todo o Brasil.

 

De acordo com o presidente da comissão, Alexandre Costa, tendo em vista o grande número de pessoas com doenças raras, o objetivo é ouvir essas pessoas que “não tem voz e utilizar a técnica judicial e a força institucional da Ordem para lutar pelos direitos delas”. Segundo o advogado, são poucas as doenças que possuem algum tipo de associação para dar suporte e orientações aos pacientes ou familiares, que encontram muitas dificuldades na busca da garantia de seus direitos.

 

Uma das propostas da comissão é realizar um mapeamento dos pacientes com doenças raras no Ceará, para poder ajudar essas pessoas e associações para que levem as pautas à OAB. Alexandre Costa explica que existem, hoje, questões que não foram judicializadas e questões que foram judicializadas, mas que por mais que o Ministério Público tenha intervindo, não estão tendo efetividade ou estão tendo efetividade parcial.

 

O advogado cita o exemplo, os acromegálicos, distúrbio em adultos em que a glândula pituitária produz hormônio de crescimento em excesso, em que o Ministério Público já interviu, a Justiça já declarou os direitos a receberam uma série de medicamentos, entretanto, o Estado do Ceará descumpre. “Deixa de fornecer por desculpas como o sistema estar com problemas e não entregam o medicamento. Todos os acromegálicos passam a sentir os efeitos da doença, os espasmos, dores, por conta do sistema que não está disponível, isso é justo? Imagina quem está sentindo dor? O que acontece é que essas pessoas não têm voz, não tem como chegar à Secretaria da Saúde exigindo um direito, vai ser barrado na porta. A comissão vai ter essa força, vai brigar pelos direitos deles, além de ter a função de instruir os advogados a saberem lidar com esse tipo de demanda”, explicou.

 

Dificuldades

O presidente da comissão avalia que advogar com pacientes de doenças raras é diferente da judicialização da saúde comum. Segundo ele, na judicialização da saúde comum as decisões tendem a ocorrer em massa, geralmente há muitas decisões de um determinado caso, os tribunais já têm se posicionado a respeito dos casos, enquanto advogar para pacientes raros são pouquíssimos casos. “Você tem que desbravar, além disso tanto os planos de saúde, como entes federais vêm de encontro de uma forma bem severa, porque esses processos são de altíssimos valores”, argumenta.

Para Alexandre, advogar nessa seara não é tarefa fácil. “É uma briga desigual, a gente tem a força do poder econômico de um lado e do outro a hipossuficiência do paciente, que na maioria são pessoas pobres. A AGU [Advocacia Geral da União] está em todas as capitais para lutar com pessoas hiper simples que vão procurar a Defensoria Pública da União”, destacou.

 

Alto custo

O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, aproveitou para comentar sobre outro problema que prejudica muitos pacientes brasileiros, que é a necessidade de medicamentos de alto custo. Alexandre Costa explica que, no Brasil, as medicações de alto custo só se consegue na Justiça porque até que integre a lista da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), fornecidos pelo Ministério da Saúde, passa antes pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que é “o  órgão que aprova o ingresso ou não do medicamento na lista. Para incorporar um medicamento de alto custo, há muita influência e forças políticas contrárias, que atuam tanto por meios legítimos como ilegítimos”.

 

O advogado cita o exemplo do medicamento chamado Spinraza, usado no tratamento da atrofia muscular espinhal, uma doença neuromuscular rara. Uma dose de 6 ml chega a custar R$ 320 mil. O primeiro ano de tratamento utiliza seis doses, ou seja, um custo em torno de R$ 2 milhões. “Os planos de saúde vêm com os melhores advogados, a União Federal também, o Estado, porque ninguém quer assumir o encargo de uma despesa dessa por paciente”, afirma.

 

Alexandre Costa avalia que essa decisão do governo federal em só fornecer medicamentos de alto custo através da judicialização é uma estratégia para conter gastos. “Imagine que no Brasil teria x pacientes com determinada doença, que em tese poderiam ser beneficiados com a utilização de um fármaco dessa natureza, no momento que incorporar todos passariam a ter direito, o governo prefere não incorporar e que a pessoa judicialize, porque apenas uma fração de x vai judicializar. A AGU é uma máquina a favor do governo e para ele é muito mais interessante pela via judicial que por incorporação, então a gente não pode esperar que um medicamento de altíssimo custo seja incorporado com facilidade”, ressaltou.

 

Sobre a incorporação do Spinraza, o advogado foi enfático ao dizer que “é utopia que esse medicamento vai ser distribuído para todos”.  “Se medicamentos para doenças simples como pressão alta, diabetes, reumatismo, falta com facilidade os postos de saúde, e são de baixo custo, agora imagina um remédio de 320 mil reais, não vai faltar?”, finaliza.

 

 

 

(Fonte: O Estado - 25/04/19)

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